Julio Mayol no es optimista y duda que esté listo en 2025
La Unión Europea (UE) se ha marcado el 2025 como el año para poner en marcha el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS). Tal y como recalca la UE, este espacio se construirá como un ecosistema específico para la salud con reglas, normas y prácticas comunes, infraestructuras y un marco de gobernanza con el objetivo de que los pacientes tengan un mayor control y acceso digital a sus datos sanitarios personales electrónicos.
Julio Mayol, director médico del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), catedrático de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid y experto en nuevas tecnologías, asegura en esta entrevista que no es optimista en cuanto al desarrollo de este espacio común de datos sanitarios. Desde su punto de vista, es necesario un cambio de mentalidad entre los países miembros “mucho más complejo que la transformación tecnológica que requiere un proyecto de tal calado”.
¿Cuáles consideras que son los beneficios más importantes del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) para los profesionales de la salud y los pacientes?
La verdad es que es complicado valorar los beneficios de este proyecto para el paciente y los profesionales sanitarios porque la Unión Europea hace regulaciones que chocan entre sí. Tiene que “arreglar” el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) con el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, por ello, resulta muy difícil predecir el futuro del comportamiento de la legislación que emana desde la Unión Europea, ya que es extremadamente compleja de entender.
Además, conlleva diferentes implicaciones en diferentes países miembros. Sobre el papel suena bien, la cuestión es que su objetivo es tener datos seguros, fiables, bien almacenados, que tengan un uso primario y secundario para que podamos competir con Estados Unidos y China. Esto tiene algunos problemas, no tanto a nivel de infraestructura tecnológica como a nivel de infraestructura mental. Con esto me refiero a cómo piensan los países miembros que esto afecta a su soberanía y a cómo exponer estos datos puede o no hacerles vulnerables frente a otros estados.
Aún no hemos asumido que los datos son de las personas. Nosotros solamente somos gestores y tenemos que gestionarlos. Seguimos estando por detrás de modelos como el chino, que no tiene ninguna preocupación por los derechos de las personas y en el que los datos son del gobierno y ellos deciden. Por su parte, los americanos tienen un modelo totalmente salvaje en el que las personas ceden sus datos y, a partir de ahí, pueden hacer con ellos lo que quieran.
Nosotros estamos en un punto de regulación que hace muy difícil que realmente se cumplan los objetivos para los que se diseñó el EEDS. Ya nos pasó con el GDPR, que más que un facilitador de la investigación resultó ser una tremenda barrera; y ahora tenemos el problema de que el Espacio Europeo de Datos Sanitarios suena bien, pero desarrollarlo va a ser más complicado.
¿Cómo podría armonizarse este espacio con las diferentes leyes de protección de datos?
El problema es que el GDPR no ha sido una transposición europea, sino que cada estado miembro lo ha adaptado a sus particularidades. Cada uno ha hecho su propio silo. Con lo cual, con “silos” diferentes, tienes que unificarlos con una nueva capa complejidad por encima. Tecnológicamente estoy convencido de que podría resolverse, pero la clave está en la manera de pensar de aquellos que tienen que tomar decisiones.
¿Está el sistema sanitario español preparado para dar este paso?
Hay que partir de que nuestras comunidades autónomas no publican estos datos. Puede deberse a varios argumentos:
1. No me fio de mis datos y, por lo tanto, no los quiero hacer públicos.
2. No nos fiamos de los ciudadanos y consideramos que no tienen derecho a ver sus datos.
Cualquiera de estas dos opciones son barreras muy importantes para poder desarrollar el EEDS. Otro punto que destacar es que, en estos momentos, solo hay dos comunidades autónomas que tienen observatorio de resultados: Cataluña y Madrid; con todas las críticas que se puedan hacer a estos dos modelos, pero son las únicas autonomías que los tienen. Habría que preguntarse por qué. Si los datos son buenos y no es problema de la tecnología, ¿entonces es que no se fían de los ciudadanos? Lo que hay sobre la mesa es que, de momento, estos datos, no se hacen públicos.
Por otro lado, hay que aclarar que los datos son del ciudadano y los resultados que se obtienen en un sistema público están financiados con dinero público. Es una obligación de transparencia publicarlos. Si no se hace, tiene que haber alguna razón que es o técnica, o de mentalidad. Desde mi punto de vista, lo técnico sería menos difícil de arreglar que el problema de cómo pensamos. El cambio tecnológico requiere de una inversión económica, pero un cambio de mentalidad no se paga con dinero.
Parece muy obvio que tener los datos tan disponibles es bueno desde el punto de vista de uso primario y desde el punto de vista de uso secundario para poder generar investigación muy potente, encontrar patrones y hacer medicina predictiva. Sobre el papel “suena” estupendo, pero, yo me pregunto quién va a ser lo suficientemente generoso para poder hacer esto. Insisto, tecnológicamente hay muchas posibilidades, pero, la cuestión es cómo estructuramos eso, cuál es la visión, cuál es el plan.
Esto tiene una lógica: si me voy, por ejemplo, a París y soy alérgico a algo, es necesario tener acceso a esa información para conocer que tengo ese problema. Y en este punto, la tecnología como los llamados Large Language Models quizás sean útiles porque van a poder hacer operable semánticamente sin mucho esfuerzo la smart interoperability. Por ejemplo, pienso en cómo solucionar problemas del tipo “cómo se dice en francés fiebre”. Se lo preguntas a ChatGPT o GPT4 y te responde. Evita que tengamos que crear toda una estructura definiendo que significa fiebre.
Pero, ahora mismo, yo me muevo por España y tengo una alergia a algo y puede ser un peligro porque esa información no se comparte entre comunidades, con lo cual, lo mejor es llevar una chapa donde diga que soy alérgico a la sustancia que sea. No podemos atacar el problema de la interoperabilidad llevando una chapa que diga que eres alérgico.
¿Existen en nuestro país iniciativas de este tipo?
Sí, el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas tienen proyectos relacionados con esto, pero no es un tema de análisis en la opinión pública, no parece relevante.
Yo no soy muy optimista. Creo que es prácticamente imposible que el EEDS esté listo para 2025.
